Przecież fajnie być VIP-em. Pomóżmy Uli!

flash Gorące tematy Końskie

Ula Marczak jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice podjęli decyzję o wyprowadzce z Polski do Niemiec, gdzie refundowany jest lek zatrzymujący chorobę. Trwa zbiórka na rehabilitację dziewczynki i zakup specjalistycznego podnośnika.

Pokażę panu, jak piszę Ula Marczak z zamkniętymi oczami – mówi uśmiechnięta dziewięciolatka. Chwilę później zamyka oczy, kładzie ręce na klawiaturze i szybko pisze, tak jak obiecała, Ula Marczak. Serdecznie uśmiecha się na słowa pochwały, że poradziła sobie świetnie i bardzo szybko. Ula większość swojego czasu spędza przed komputerem, tak samo jak jej rówieśnicy. Nie ma sobie równych we wszelakich grach online czyli takich, które dzieją się na żywo, a za pośrednictwem internetu mogą w nich uczestniczyć inni gracze.  – Bardzo lubię grać w Movie Star Planet. Jestem już na 16. levelu – mówi dumnie. To w gra bardzo popularna wśród dzieci, w której każdy może stworzyć swoją postać jako gwiazdę filmową. Dziecko może wybrać awatara, stworzyć go od początku włącznie z własnym stylem, a później kolekcją strojów.  Kiedy pytam o czym marzy, po krótkim zastanowieniu mówi, że o pakiecie VIP na cały rok właśnie w tej grze, który daje nowe możliwości. – Kosztuje to 200 zł. Wiem, że to dużo, ale przecież fajnie być VIP-em! – dodaje.

Walka w toku

Ula marzy pewnie o tym, żeby zatrzymać swoją chorobę, ale o tym nie rozmawiamy. Przez wszystkie lata to już naturalne. Kiedy miała roczek rodzice zauważyli, że w porównaniu z innymi dziećmi nie była energiczna, nie raczkowała, nie próbowała stawać i chodzić. Diagnoza lekarska potwierdziła obawy rodziców. Ula cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, chorobę uwarunkowaną genetycznie, która jest nieuleczalna, ale można ją zatrzymać. Dziewczyna sama nie siedzi, nie stoi, porusza się na specjalnym wózku. Rodzice od początku postawienia diagnozy toczą walkę, by dziewczynka miała jak najlepszą opiekę, a choroba nie postępowała tak szybko. Ostatnie lata okazały się jednak na Uli trudne, bo choroba zaczęła się rozwijać. – Ula nie może podnieść rąk, uczesać się, umyć zębów, choć niedawno robiła to świetnie. Sama już też nie siedzi bez podparcia, chyba że z pomocą rehabilitantki – opowiada Magda Marczak.

 Ręce i nogi

Codzienność Magdy to codzienność Uli. – Od dwóch lat nie pracuję. Jestem z Ulą 24 godziny na dobę. Jestem jej rękami i nogami. Rano jeździmy do szkoły, po południu ją odbieram, później spędzamy czas razem – opowiada mama. Ula uczy się w IV klasie w Szkole Podstawowej w Stadnickiej Woli, w klasie ze zdrowymi dziećmi. Podczas najważniejszych lekcji jak język polski czy matematyka towarzyszy jej nauczycielka-astystentka. – Ewelina bardzo jej pomaga, pilnuje, żeby sama pisała, uważała na lekcjach. W przerwach przewozi Ulę z klasy do klasy – dodaje. Okazuje się, że ulubionymi przedmiotami dziewczynki są plastyka i technika, choć nie ma też problemów z językiem angielskim i niemieckim. Już wkrótce to właśnie język niemiecki będzie Ula słyszeć najczęściej.

 Do Niemiec po pomoc

Okazało się, że na rynku farmaceutycznym istnieje spinraza czyli lek, który powstrzymuje rdzeniowy zanik mięśni. W Polsce kuracja nim kosztuje 2,5 mln rocznie. Refundowany jest m.in. w Niemczech. Od pewnego czasu to tam pracuje tata Uli, by zapewnić swojej rodzinie byt i pieniądze na kosztowne leczenie. – Podjęliśmy decyzję o przeprowadzce do Niemiec. Na początku była trudna, ale teraz myślimy, że powinniśmy się zdecydować już rok wcześniej – opowiada Magda. – Szanse na zakwalifikowanie Uli do programu refundacji są bardzo duże, bo w tym kraju ratuje się osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni – dodaje. Wyjazd Marczakowie planują w przeciągu kilku miesięcy. Do Krzysztofa dołączy Magda wraz z dziećmi Ulą i 15-letnim Szymonem.

Trwa zbiórka

Równocześnie ruszyła zbiórka pieniędzy na zakup podnośnika jezdnego, czyli takiego, który ułatwi przenoszenie Uli z miejsca na miejsce. Dziewczynka waży 40 kg. Jak dotąd każdą taką czynność wiele razy dziennie wykonuje mama, łącznie w wnoszeniem i znoszeniem dziewczynki po stromych schodach. – To bardzo wygodny podnośnik, umożliwia np. przeniesienie do toalety, łazienki, czy innego pokoju, albo samochodu. Zbieramy również pieniądze na rehabilitację i po prostu lepszy start w Niemczech. Pomagano nam już wiele razy i wierzę, że podobnie będzie i teraz – opowiada mama Uli. W zbiórce na portalu www.pomagam.pl, uzbierano już ponad 80 procent z kwoty 22 tys. zł. Tu liczy się każda złotówka, bo wpłacić można tyle, ile kto może. Są wpłaty w różnej wysokości zarówno 2 zł, jak i 3 tys. zł. Każda jest tak samo ważna.  Pomóc Uli można też przekazując 1 procent ze swojego PIT-u.

 Wentylacja domowa i rehabilitacja

Ula dzielnie walczy z chorobą i przeciwnościami losami. Rdzeniowy zanik mięśni wymusił operacje kręgosłupa, których dziewczynka przeszła już kilka. Skolioza spowodowana brakiem siły mięśniowej dała o sobie znać. Decyzją ortopedów dziewczynce mogła pomóc tylko operacja wstawienia prętów rosnących, aby wyprostować kręgosłup. Rehabilitowana jest regularnie, zarówno przez mamę jak i rehabilitantkę, która dojeżdża do Uli dwa razy w tygodniu, specjalne zajęcia rewalidacyjne odbywają się również w szkole. To jednak nie wszystko. Ula należy do wentylacji domowej. Oznacza to, że jest podłączana na noc do respiratora, który ułatwia jej oddychanie. Wszystko to nie spowodowało, że Ula traci radość życia. Jest bardzo bystra i dowcipna, radość znajduje w przygotowaniu prac plastycznych. Dziewczynka nieśmiało snuje plany na przyszłość. – Już niedługo będą wakacje. Dwa lata temu byliśmy we Włoszech, gdzie mieszka moja ciocia. Było super, prawie codziennie chodziliśmy na plażę, chciałabym tam jeszcze wrócić – mówi.

TAK MOŻNA POMÓC:

– 1 procent podatku: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” KRS: 0000037904; Cel 1 % 11910 Marczak Urszula Izabela.

– zbiórka internetowa – www.pomagam.pl/gslikpsc

Wojciech Purtak