Reklama

Półroczny Bartuś potrzebuje Twojej pomocy. Walczy z ciężką chorobą - SMA

28/04/2021 17:00

Ratunku, pomocy! - wołają rodzice półrocznego Bartusia. Ich dziecko urodziło się z ciężką, śmiertelnie niebezpieczną chorobą genetyczną - SMA.

SMA to rdzeniowy zanik mięśni.

Półroczny Bartuś z Sandomierza walczy z tą chorobą od urodzenia. Po trzech dniach od diagnozy Bartuś otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Według dzisiejszej wiedzy, trzeba go przyjmować do końca życia. Podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Obecnie każdego dnia Bartuś korzysta z rehabilitacji metodą Vojty, zarówno pod okiem specjalistów, a później z rodzicami w domu.

Lekarstwo w postaci genowej

Jest lekarstwo na SMA w postaci genowej, ale jego koszt to - bagatela - 9.000.000 złotych! Rodzice utworzyli zbiórkę na Siepomaga (Bartłomiej Przychodzki). Do tej pory uzbierali niewiele ponad 17% potrzebnej kwoty. Jak informują rodzice, ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania.

- Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania. Do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci takich jak Bartuś, u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno, czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez resztę życia - mówi pani Agnieszka, mama chorego Bartusia z Sandomierza i prosi o pomoc.

Liczy się czas i każda złotówka. Ty też możesz pomóc!

Fot. archiwum prywatne

Dariusz Kosma